27/05/2009

pfff

Et de un!

Hier premier exam....peut faire mieux!

Mais non, ce n'est pas le stress...simplement je manque de souffle!

Ces dernières semaines ,ça empire.

Alors, est-ce encore un coup de la fibro?

Ou alors, le pollen...il est vrai que j'ai de l'asthme Pffft

 

Maintenant c'est décidé , j'achète un vélo, un vrai, pas un d'appart!

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Mais un vélo pliable parce que nous n'avons pas de garage, qu'il n'y a pas de local de vélo au rez-de-chaussée et que nous ne pouvons pas rentrer dans l'ascenseur avec un vélo...normal.

 

Le dernier test à l'effort que j'ai fait à la clinique de la douleur...c'était pas génial...il faut que je fasse

quelque chose.

 

Bon, je vous dirai quoi!

 

Lundi , je suis allée travailler mon instrument au bout des étangs, sous le ring...là je pouvais jouer fort sans crainte de déranger les voisins.

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Dorénavant, je prendrai le vélo et j'irai jouer dans les champs pour les vaches et les oiseaux

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Bon, demain, exam de déclamation!

Excellent pour la mémoire, le cours de déclamation.

Je vois le progrès depuis que j'ai commencé.

Alors que ceux de mon âge se plaignent de ne plus avoir de mémoire, et bien moi...c'est pas pareil!

 

On pourra dire que la fibro a au moins une chose positive: ça développe chez moi une volonté de me battre, une force que je ne pensais pas avoir.

 

Maintenant, croyez pas que je suis super-woman: si j'ai une activité le matin, faut que je dorme toute l'après-midi. Et ça ne m'empêche pas de dormir la nuit.

Ca, c'est le cadeau fibro: une fatigue ... chronique.

gaston

 

A part ça, comme dirait Pascal:

641449372

 

 

13/01/2009

La "mal partout"

 

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Ceux qui me connaissent savent que je souffre de fibromyalgie.

Une crasse, un rommelpot...

Un « syndrôme » comme on dit...


on en entend de plus en plus parler, et je suis heureuse que le blog

http://lejournaldunefibromyalgique.skynetblogs.be/ ait été nominé;


Un rommelpot, je disais, parce que celui qui souffre de fibromyalgie a des tas de symptômes de tas de maladies...sans en développer aucune ( chouette!).

Chacun fait donc le parcours du combattant en passant de spécialistes en médecins de tous poils et de toutes catégories ( qui vous disent tous que vous avez beaucoup de chance: les résultats des examens montrent que vous n'avez rien) jusqu'à ce qu'un médecin vous écoute et vous dise qu'il s'agit peut-être de fibro.

C'est pas gagné, parce que certains vous placent,parfois vite, l'étiquette « fibro » pour avoir la paix.


Bon, il y a quand-même certains critères (ouf! Sinon, on finirait par y croire ...qu'on est cinglés ou « capricieux » comme me disait quelqu'un de proche.)


Il y a la douleur,

cette douleur obsédante, qui voyage, s'attache à vous, vous scotche...

ce mal à fleur de peau qui vous ravage de l'intérieur et pourrait vous gâcher des moments fabuleux de votre existence...


La « mal partout » dit-on en Afrique, oui, ce n'est pas une maladie de nos sociétés européenne, même là-bas...


Avoir la fibro, c'est aussi souffrir – parfois- de fatigue chronique.

Vous savez, quand le moindre geste vous paraît peser une tonne et plus.

Elle vous cloue sur le fauteuil ou dans le lit...


Alors, le fibro fait de la résistance: s'il se traîne au lit, il s'ankylose, il se raidit rendant les mouvements encore plus douloureux et difficiles. Donc...il bouge, absolument: il doit bouger!


Je vous assure, celui qui souffre de fibromyalgie est quelqu'un de très courageux.

Il souffre en silence pour ne pas ennuyer les autres, il a envie de faire plein de choses et il va essayer de les faire et en tout cas, devoir apprendre à gérer ses activités.

Il va devoir apprendre à dire NON sans culpabilité ,à ceux qui veulent l'entraîner dans des plans pas possibles ...


Je ne vais pas continuer à vous faire le portrait d'un « fibromyalgique » puisqu'il existe plusieurs formes de fibro mais si je disserte là-dessus aujourd'hui , c'est parce qu'une personne que j'aime énormément m'a fait parvenir un texte sur les acouphènes.


Celui qui a la fibro peut avoir en prime des acouphènes.

(Hourrah, j'ai la chance de ne pas en avoir).


Cette personne a des acouphènes depuis six mois.

Elle ne savait pas ce que c'était et n'en parlait à personne jusqu'à il y peu.

Lorsqu'elle m'a décrit ce qu'elle vivait au jour le jour et entendait en permanence, je lui ai dit ce que c'était et conseillé de voir un ORL.

Hélas, il semble qu'il n'y ait actuellement aucune solution, aucun remède.

Voici son texte

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Pour tout renseignement, contactez l'asbl Belgique Acouphènes - Bld de l'Ourthe 99 - 4032 Chênée - Tél. : 04/367.45.65 - info-Belgique.acouphenes@skynet.be

 

 

23:32 Écrit par Macédoine dans pensées, réflexions | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie, acouphenes |  Facebook |

09/04/2007

Fibro je te hais!

Ce soir, Jojo

http://bateau-ivre.skynetblogs.be/

m’a téléphoné pour m’avertir

qu’un reportage sur la fibromyalgie passait sur RTL

Très court, ce reportage,

et pourtant, il paraît que 2% de la population belge en souffrirait.

Nous avons plus ou moins tous le même parcours,

avant qu’on nous parle de fibro…

Et je connais encore de nombreux sceptiques qui n’hésitent pas à nous dire que « c’est dans la tête » quand ils ne nous accusent pas de jouer la comédie.

Heureusement, j’ai rencontré , dans le personnel médical, des personnes HUMAINES !

Bon, le voilà, mon texte…

 

FIBRO  je te hais !

 

Veut pas me quitter :

Reste accrochée !

S’est aimantée,

Décidée à s’installer !

 

Veux m’en séparer :

Suis capable de m’en passer !

Ne demande qu’à l’oublier

Je veux en divorcer…

 

Il fait beau ici,

Je n’ai aucun souci

Et pourtant elle est là

Qui ne me lâche pas !

 

Je bouge doucement,

Marche en prenant bon temps

M’étire comme un petit chat

Profite du soleil qui est là !

 

Et pourtant j’ai mal !

 

Brigitte, juillet 2003

 

 

21:23 Écrit par Macédoine dans j'écris... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibro, fibromyalgie |  Facebook |